Día Internacional de la Epilepsia

El Día Internacional de la Epilepsia, que se celebra cada año el 2º lunes de febrero, es una oportunidad para concienciar sobre esta enfermedad, qué es, cómo puede tratarse y qué se necesita para llevar el tratamiento a todas las personas que lo requieren.

En 2023, el Día Internacional de la Epilepsia se centrará en el estigma al que se enfrentan las personas que viven con epilepsia en todo el mundo. La epilepsia afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona diagnosticada.

Para muchas personas que viven con epilepsia, el estigma asociado a la condición puede ser más difícil de sobrellevar que la propia una condición. La discriminación y el estigma de la epilepsia pueden adoptar muchas formas e influir negativamente en la vida de las personas con epilepsia. Por ejemplo, los niños con epilepsia pueden sufrir discriminación en forma de exclusión de actividades escolares o eventos sociales, lo que puede afectar a su desarrollo social y su autoestima.

Del mismo modo, los adultos con epilepsia pueden ser objeto de discriminación en el lugar de trabajo, por ejemplo al no ser tenidos en cuenta para oportunidades de empleo o ascensos, o al ser descartados para determinadas funciones a causa de su enfermedad.

Las ideas falsas y los mitos contribuyen a menudo al estigma que rodea a la epilepsia. Por ejemplo, muchas personas suponen que la epilepsia es una enfermedad mental, que limita las actividades o incluso que es contagiosa.

La campaña del Día Internacional de la Epilepsia de este año pretende disipar estos mitos. Compartiendo hechos sobre la epilepsia, desafiaremos las ideas erróneas del público sobre la epilepsia.

¿Qué es la epilepsia?

La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica no transmisible que afecta a unos 50 millones de personas en todo el mundo. Se caracteriza por convulsiones recurrentes, que son episodios breves de movimiento involuntario que pueden involucrar una parte del cuerpo (parcial) o todo el cuerpo (generalizado) y en ocasiones se acompañan de pérdida de conciencia y control de la función intestinal o vesical.

Las convulsiones se deben a descargas eléctricas excesivas en un grupo de células cerebrales que pueden producirse en diferentes partes del cerebro. Las convulsiones pueden ir desde episodios muy breves de ausencia o de contracciones musculares hasta convulsiones prolongadas y graves. Su frecuencia también puede variar desde menos de una al año hasta varias al día.

Una convulsión no significa epilepsia (hasta el 10% de las personas de todo el mundo tiene una convulsión a lo largo de la vida). La epilepsia se define por dos o más convulsiones no provocadas. Esta enfermedad es una de las que se han reconocido desde épocas antiguas, contándose con registros escritos que se remontan al 4000 a.C. El miedo, los malentendidos, la discriminación y el estigma social han rodeado a la epilepsia por cientos de años. Este estigma sigue hoy presente en muchos países y puede repercutir en la calidad de vida de las personas que tienen la enfermedad y sus familias.

Signos y síntomas

Las características de las convulsiones varían y dependen de en qué parte del cerebro comienza la alteración y cómo se propaga. Ocurren síntomas temporales, como pérdida del conocimiento o la conciencia, y alteraciones del movimiento, de los sentidos (en particular visión, audición y gusto), estado de ánimo u otras funciones cognitivas.

Las personas con epilepsia suelen tener más problemas físicos (como fracturas y hematomas a causa de traumatismos relacionados con las convulsiones) y tasas más altas de trastornos psicosociales, entre ellos ansiedad y depresión. Asimismo, el riesgo de muerte prematura en las personas epilépticas es hasta tres veces mayor que en la población general, registrándose las tasas más altas en los países de ingresos bajos y medianos y en las zonas rurales.

Es posible prevenir una gran parte de las causas de defunción relacionadas con la epilepsia, como caídas, ahogamientos, quemaduras y convulsiones prolongadas, especialmente en los países de ingresos bajos y medianos.

Datos de la enfermedad

La epilepsia es responsable de una proporción significativa de la carga mundial de morbilidad, pues afecta a más de 50 millones de personas. La proporción de la población general con epilepsia activa (es decir, con ataques continuos o necesidad de tratamiento) en un momento dado se estima entre 4 y 10 personas cada 1000.

Según las estimaciones, en todo el mundo se diagnostican anualmente unos cinco millones de casos de epilepsia. En los países de ingresos altos, se estima que 49 de cada 100 000 personas son diagnosticadas de epilepsia cada año. En los países de ingresos bajos y medianos, la cifra puede ser de hasta 139 cada 100 000 personas.

Esto obedece probablemente al mayor riesgo de enfermedades endémicas como el paludismo o la neurocisticercosis, la mayor incidencia de lesiones causadas por accidentes de tránsito, los traumatismos relacionados con el parto, las variaciones en la infraestructura médica, la disponibilidad de programas de salud preventiva y la accesibilidad de la atención. Cerca del 80% de las personas con epilepsia viven en países de ingresos bajos y medianos.

Causas

La epilepsia no es contagiosa. Si bien muchos mecanismos de enfermedad subyacentes pueden conducir a la epilepsia, su causa aún se desconoce en aproximadamente el 50% de los casos de todo el mundo. Las causas de la epilepsia se dividen en las categorías siguientes: estructurales, genéticas, infecciosas, metabólicas, inmunológicas y desconocidas. Entre ellas cabe señalar:

• daño cerebral por causas prenatales o perinatales (por ejemplo, hipoxia o traumatismos durante el parto, bajo peso al nacer);
• malformaciones congénitas o trastornos genéticos con malformaciones cerebrales asociadas;
• traumatismos craneoencefálicos graves;
• accidentes cerebrovasculares que limitan la llegada de oxígeno al cerebro;
• infecciones cerebrales como meningitis, encefalitis o neurocisticercosis;
• ciertos síndromes genéticos; y
• tumores cerebrales.

Tratamiento

Las convulsiones se pueden controlar. Con la administración adecuada de medicamentos anticonvulsivantes, hasta un 70% de las personas con epilepsia podrían vivir sin convulsiones. Después de dos años sin convulsiones, puede considerarse la posibilidad de suspender la medicación; para ello, se deben tener en cuenta los factores clínicos, sociales y personales pertinentes. Una etiología documentada de la crisis epiléptica y un trazado de electroencefalograma (EEG) anormal son los dos predictores más sólidos de la recurrencia de convulsiones.

• En los países de ingresos bajos, aproximadamente las tres cuartas partes de las personas con epilepsia podrían no recibir el tratamiento que necesitan. Esto se denomina «brecha terapéutica».
• En muchos países de ingresos bajos y medianos, la disponibilidad de medicación contra la epilepsia es escasa. Un estudio reciente reveló que la disponibilidad media de medicamentos antiepilépticos genéricos en el sector público de esos países era inferior al 50%, lo cual puede ser un obstáculo para acceder al tratamiento.
• Es posible diagnosticar y tratar a la mayoría de las personas con epilepsia en el nivel de atención primaria de salud sin necesidad de medios sofisticados.
• Los proyectos piloto de la OMS han indicado que capacitar a los proveedores de atención primaria para diagnosticar y tratar la epilepsia puede reducir de manera efectiva la brecha terapéutica respecto de esta enfermedad.
• La cirugía puede ser beneficiosa en los pacientes que no responden bien a los tratamientos farmacológicos.

Prevención

Se estima que el 25% de los casos de epilepsia son prevenibles.

• La prevención de los traumatismos craneales es la forma más eficaz de evitar la epilepsia postraumática.
• Una atención perinatal adecuada puede reducir los nuevos casos de epilepsia causados por lesiones durante el parto.
• La administración de medicamentos y otros métodos para bajar la temperatura corporal de un niño afiebrado puede reducir las probabilidades de convulsiones febriles.
• La prevención de la epilepsia asociada a accidentes cerebrovasculares se centra en la reducción de los factores de riesgo cardiovascular, por ejemplo, a través de medidas de prevención o control de la hipertensión arterial, la diabetes y la obesidad, y la evitación del tabaquismo y el consumo excesivo de alcohol.
• Las infecciones del sistema nervioso central son causa frecuente de epilepsia en las zonas tropicales, en las que están concentrados muchos de los países de ingresos bajos y medianos. La eliminación de los parásitos en esos entornos y la educación sobre cómo evitar las infecciones pueden ser un medio eficaz de reducir la epilepsia en todo el mundo, por ejemplo los casos debidos a neurocisticercosis.

Repercusiones sociales y económicas

La epilepsia representa un 0,5% de la carga de morbilidad mundial, una medida basada en el tiempo, que combina los años de vida perdidos como consecuencia de una muerte prematura y los años de vida vividos sin gozar de plena salud. La epilepsia tiene importantes repercusiones económicas por lo que se refiere a las necesidades de atención de salud, las muertes prematuras y la pérdida de productividad laboral.

Las repercusiones económicas de la epilepsia varían sensiblemente en función de la duración y gravedad de la enfermedad, la respuesta al tratamiento y el entorno de atención de salud. Los costos directos y las pérdidas de productividad suponen una carga considerable para los hogares. En un estudio económico realizado en la India se estimaba que la financiación pública de los tratamientos de primera y segunda línea y de otros costos médicos alivia la carga económica de la epilepsia y es costoefiecaz.

Si bien los efectos sociales varían de un país a otro, la estigmatización y discriminación que rodean la epilepsia en todo el mundo son a menudo más difíciles de vencer que las propias convulsiones. Las personas con epilepsia pueden ser objeto de prejuicios. El estigma de la enfermedad puede desanimar a los afectados de buscar tratamiento para que no se los identifique con la enfermedad.