Con el objetivo de concienciar y visibilizar a las personas que padecen esta rara enfermedad y a sus familias que muchas veces se encuentran sin los apoyos suficientes que les permitan sobrellevar la situación.
¿Qué es el sÃndrome de Treacher Collins?
Se trata de una enfermedad rara a causa de una malformación cráneo facial congénita. Afecta a 2 de cada 100.000 nacimientos y provoca problemas en cuatro de los cinco sentidos. Este sÃndrome también se conoce como disostosis mandibulofacial.
Los afectados nacen sin pómulos, con falta de una o ambas orejas, la mandÃbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que les confiere un rostro muy caracterÃstico y les ocasiona diversos problemas oculares, auditivos, digestivos y respiratorios, entre otros.
Los pacientes con Treacher Collins necesitan asistencia de profesionales especialistas en campos muy concretos relacionados con esta patologÃa: oftalmólogo, patólogos del habla, foniatra, dentista neurocirujano o especialistas en oÃdos, nariz y garganta, cirujanos plásticos y maxilofaciales, pediatras, asistentes sociales y psicólogos.
¿Por qué el 28 de mayo?
La fecha del 28 de mayo para celebrar el DÃa Internacional del SÃndrome de Treacher Collins, tiene una razón de ser y es que coincide con el aniversario de su descubridor Edward Treacher Collins, cirujano y oftalmólogo inglés que nació tal dÃa en el año 1862 y que dio nombre a la patologÃa.
Puedes unirte a la campaña en redes sociales y mostrar tu apoyo a esta causa con las etiquetas #DÃaInternacionalTreacherCollins #DÃaMundialTreacherCollins.
