El 30 de junio se celebra el DÃa Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita, con la finalidad de sensibilizar y concienciar a la población mundial acerca de esta rara condición congénita y neuromuscular.
Se pretende visibilizar como afecta esta condición a las personas que lo padecen, asà como la necesidad de recaudar fondos para llevar a cabo proyectos de investigación sobre la enfermedad, asà como la participación activa por parte de equipos multidisciplinares para la oportuna atención a los pacientes.
¿Qué es la Artrogriposis Múltiple Congénita?
La Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos vivos, caracterizada por la presencia de contracturas en las articulaciones al momento del nacimiento, ocasionando movilidad reducida y rigidez muscular. Ello es debido al crecimiento excesivo del tejido fibroso de las articulaciones.
Esta patologÃa describe más de 300 condiciones relacionadas con contracturas articulares en distintas partes del cuerpo, en el nacimiento. Afecta a los miembros superiores (brazos, hombros, manos, codos), miembros inferiores (caderas, rodillas y pies) y la columna vertebral.
El sÃntoma más caracterÃstico de esta enfermedad es la debilidad muscular y la rigidez en las articulaciones.
¿Cómo se celebra este DÃa Mundial?
En la celebración de esta efeméride se llevan a cabo charlas y conferencias educativas e informativas acerca de esta patologÃa rara. Igualmente, se invita a las personas a vestirse de azul, en señal de solidaridad con las personas que padecen artrogriposis múltiple congénita y sus familiares.
Puedes participar en la iniciativa denominada «Marea Azul», que consiste en darse un chapuzón solidario durante este verano. Con ello se pretende integrar a los pacientes, ya que los cuerpos se mueven con libertad en el agua, sin el peso de la gravedad.
