El 8 de mayo constituye un dÃa muy especial para quienes padecen talasemia, sus familias, amigos y personal de salud que los atienden, porque es un espacio para conmemorar a los que ya no están, aunque vivan para siempre en nuestros corazones. Y para celebrar a todos aquellos que luchan cada dÃa por su derecho a una mejor calidad de vida.
Cada año la Federación Internacional de la Talasemia (Thalassaemia International Federation, TIF) se centra en un tema diferente, siempre relacionado con la calidad de vida y el adecuado tratamiento de los pacientes. Este año se dedica una vez más a los derechos de los pacientes a cuidados de salud de calidad. Sin embargo, no solo está dirigido a los pacientes con beta talasemia (β talasemia) o talasemia mayor, sino a los que padecen otras formas de talasemia.
La talasemia es un grupo de trastornos de la sangre que se transmiten de padres a hijos a través de los genes (hereditario). Una persona con talasemia produce menos cantidad de glóbulos rojos sanos. Estos glóbulos rojos no pueden producir suficiente hemoglobina, la proteÃna que transporta el oxÃgeno por todo el cuerpo. Las personas con casos graves de talasemia pueden necesitar transfusiones de sangre toda su vida.