Durante este 13 de junio en la provincia de Holguín se realizaron diversas actividades protagonizadas por los integrantes de la Comunidad de Personas con la Condición de Albinismo, Piel de Coral, a propósito de celebrarse en esta última fecha el día Internacional sobre la concientización de quienes nacieron con esta condición.
De acuerdo con Iliana Pupo Herrera, una de las fundadoras y coordinadora a nivel nacional de esta comunidad, “la dirección nacional de la comunidad radica en la provincia de Holguín y nos llena de orgullo que a un año y tres meses de haberla fundado hoy podamos hablar del plan de actividades a nivel nacional. Realmente tenemos ya fundadas dos filiales, la de Las Tunas y la de Santiago de Cuba. Hay otras provincias que trabajan en su fundación y estas filiales ya se han propuesto, un programa de actividades, iniciado el día 29 y que llegará hasta el día 13”.
“Estas actividades están encaminadas desde lo cultural y desde la salud. Otras siete provincias del país cuentan con sus consultas multidisciplinarias que realizan acciones de salud por la fecha como los cuidados de la piel, la visión y otros temas menos tratados pero muy sugerentes debido a la alta incidencia, como son las incomprensiones entre empleadores y empleados con esta condición y la discriminación, donde aún sabemos que queda mucho por hacer”.
“Este grupo de conferencias y conversatorios persigue lograr en ellos mecanismos de autodefensa y dotarlos de herramientas legales para que puedan actuar ante situaciones tanto del ámbito laboral como social. También se prevé un encuentro muy importante que ocurrirá de manera presencial por primera vez, porque nosotros hemos tenido varios encuentros vía online con otras agrupaciones como la nuestra, con la Fundación Argentina Simplemente Amigos. Para ese encuentro estarán representantes de nuestra junta directiva nacional y tiene lugar este 13 de junio en la Clínica Internacional de sol en Varadero, Matanzas”.
Un importante logro de esta comunidad es el funcionamiento de una consulta médica integral que atiende a quienes poseen esta condición los terceros jueves de cada mes, en el Centro Provincial de Retinosis Pigmentaria Orfilio Peláez, con la presencia de especialistas en Dermatología, apoyo psicológico y Oftalmología, áreas que se ven afectadas en los pacientes albinos
Como en las dos formas de presentación del albinismo aparecen manifestaciones en la visión, esta especialidad no falta en esta consulta integral. En ese sentido, la especialista en Oftalmología Aliuska Yanet Fernández Mora explica que hasta este momento estos pacientes se habían atendido pero nunca antes en una consulta integral. Entonces el logro radica en tener una consulta integral en la cual, un mismo día logremos que sean atendidos por tres especialidades diferentes, explicó.
Creada en marzo del 2023 en Holguín, la Comunidad de Personas con la condición Albinismo en Cuba, acoge en todo el país a cerca de mil personas.
