El 10 de mayo del 2004 se presentó por primera vez globalmente la propuesta de celebrar el Día Mundial del Lupus, durante una rueda de prensa en el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas en la ciudad de Nueva York. Desde entonces y anualmente se celebra este Día el 10
de mayo a nivel internacional.

Durante el Congreso Internacional de Lupus celebrado en el 2001, representantes de varias organizaciones internacionales pidieron el establecimiento de una Semana Mundial de Lupus, para centrar la atención de las organizaciones de salud del mundo sobre las necesidades de los pacientes de lupus y sus especialistas.
Lamentablemente, no se obtuvieron fondos para implementar el programa y éste quedó en hibernación.

Ese mismo año 2001, la Fundación Americana de Lupus (LFA) obtuvo una subvención para el programa Fortalecimiento de las Organizaciones de Pacientes de Lupus por todo el Mundopara formar un panel asesor internacional compuesto por
representantes de asociaciones de lupus de ocho países de los cinco continentes. La Federación Española de Lupus formó parte de dicho panel.

Bajo ese programa, este grupo de países identificó los retos, los temas que consideraban de interés sobre sus propias organizaciones y sobre los pacientes de lupus en sus respectivas comunidades. Acordaron que las mayores necesidades eran la realización de campañas de sensibilización sobre la enfermedad y la educación para pacientes recién diagnosticados.

Como continuación del trabajo comenzado en el 2001, en el año 2003, la Fundación Americana de Lupus obtuvo una segunda subvención para lograr mayor unión de las organizaciones de pacientes de lupus por todo el mundo. Establecieron el Programa
de Cohesión de la Sensibilización y Divulgaciónen todo el mundo sobre lupus: el Día Mundial del Lupus. El objetivo de este nuevo programa era comenzar y fortalecer las actividades globales gubernamentales a favor del lupus, para apoyar la investigación
en la enfermedad, servicios de atención de la salud y educación.

El lupus no solo afecta a la persona que la padece; también impacta en sus familiares, amigos y colegas. Todavía no se reconoce como un problema global de salud por lo que se hace necesario crear más conciencia al respecto. El diagnóstico y tratamiento precoz ayudan a minimizar los efectos debilitantes de la enfermedad. Por otra parte, el lupus es difícil de diagnosticar porque frecuentemente se confunde con enfermedades más comunes. De ahí la necesidad de divulgar y promover información y conciencia en la población, los gobiernos y las autoridades de salud.