Una fecha creada con la finalidad de dar a conocer una extraña condición que afecta a un porcentaje reducido de la población mundial, además de sensibilizar a la sociedad acerca de esta enfermedad de origen genético.
También se pretende buscar fondos en distintos paÃses, que estén destinados a ofrecer mayores recursos educativos, asà como aumentar la investigación acerca de la enfermedad.
También rendir un homenaje a todos los ángeles que han perdido sus vidas a causa de este extraño y poco frecuente trastorno genético.
¿Qué es el SÃndrome de Angelman?
Esta enfermedad se caracteriza por provocar en las personas que la padecen un desorden genético donde hay ausencia de una parte del cromosoma 15 que proviene directamente de la madre.
Si, por el contrario, la pérdida proviene del padre, entonces se presenta la enfermedad conocida con el nombre de SÃndrome de Prader Willi.
¿Cuál es el origen de esta celebración?
La celebración de esta fecha comienza a partir del año 2012 cuando varias Asociaciones alrededor del mundo quisieron decretarla.
Fue gracias a la participación de Sarah Roarty, representante de una organización benéfica en Irlanda y madre de un niño afectado con esta condición. Por eso propuso un dÃa para crear conciencia y dar a conocer el SÃndrome de Angelman.
Después de varias propuestas para escoger la fecha adecuada, se terminó por elegir el 15 de febrero, ya que es el mes donde se celebra el DÃa Mundial de las Enfermedades Raras.
¿Cómo se le dio vida al logo que representa esta fecha?
Para ello fue necesario realizar un concurso, donde se diseñarÃa el logo representativo de este dÃa. Hubo un total de 53 diferentes propuestas, que finalmente tuvo un único ganador.
Es entonces como a partir de ese momento se crea el logo oficial y acompañando a éste, un cartel donde estarÃan plasmados los nombres y apellidos de todos lo que han padecido el sÃndrome como una manera simbólica de recordarlos.
¿Existen esperanzas para las personas afectadas con el SÃndrome de Angelman?
El SÃndrome de Angelman puede diferir bastante de una persona a otra. Esta dentro de los padecimientos considerados pocos frecuentes y hasta ahora no se ha encontrado una cura para quienes la padecen.
A pesar de que existe tratamiento que controla algunos de estos sÃntomas, el daño fÃsico y neurológico que se produce, sigue permanente con el paso del tiempo, pero se puede mejorar la calidad de vida tanto del afectado como de las personas y familiares que se ocupan de sus cuidados.
