Se celebró por primera vez en 1990 y la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) escogió el 17 de abril en honor a su fundador Frank Schnabel, en el dÃa de su nacimiento. La celebración ofrece una oportunidad para llamar la atención y aumentar el conocimiento sobre la enfermedad y otros trastornos de la coagulación.
La FMH fue establecida en 1963 por Frank Schnabel, hombre de negocios de Montreal, nacido con hemofilia A grave. Su visión era mejorar el tratamiento y la atención para los cientos de miles de hemofÃlicos en todo el mundo, a través de una nueva organización internacional. A partir de una base de seis sociedades nacionales de hemofilia, la Federación creció rápidamente. Fue asà que, en 1969, la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció su prestigio internacional y estableció relaciones oficiales.
Se calcula que 1 de cada 1000 mujeres y hombres padece un trastorno de la coagulación. Sin embargo, el 75% no recibe tratamiento o recibe un tratamiento inadecuado. ¿Qué se requiere para cerrar esta brecha? La realidad es que la mayorÃa de las personas con hemofilia u otros trastornos de la coagulación no recibe un diagnóstico, tratamiento y control adecuado para sus padecimientos. Esto es importante tanto en lugares donde ya existe un buen tratamiento que debe preservarse, como en los que debe mejorarse el tratamiento.
En 1983, al año de presentarse la crisis del sida, el Dr. Bruce Evatt presentó datos en el Congreso Mundial de Estocolmo que relacionaban la infección por VIH en pacientes con hemofilia con los concentrados derivados de plasma utilizados en el tratamiento. El sida contraÃdo a partir de productos de tratamiento contaminados con el VIH arrasó con la comunidad de pacientes con hemofilia. Entre las vÃctimas estuvo Frank Schnabel, quien murió en 1987.
Para evitar que se repitiera otra tragedia, la FMH estableció un conjunto de actividades internacionales con el objetivo de vigilar la seguridad y abastecimiento de productos para el tratamiento de la hemofilia. Actualmente, esta Federación continúa desarrollando programas e iniciativas con el objetivo de mejorar el diagnóstico y tratamiento de las personas con hemofilia.
