Para este 21 de septiembre está prevista en el Centro Provincial de Retinosis Pigmentaria Orfilio Peláez, en la ciudad capital provincial la inauguración de una consulta para la atención a personas con la condición de Albinismo, la cual se unirá a la de Sordo ceguera, existente desde el 16 de septiembre del año 2000, esta última discapacidad la provincia de HolguÃn tiene diagnosticados a 107 pacientes.
De acuerdo con Iliana Pupo Herrera, máster en longevidad satisfactoria, quien ha dedicado gran parte de su vida a la investigación del albinismo, de ahà que forme parte del equipo multidisciplinario encargado de la atención a quienes nacieron con esta condición explica que para ese dÃa citaron cinco pacientes, los cuales serán vistos por las especialidades de OftalmologÃa y DermatologÃa. Además estarán presentes la otra asesora de la Comunidad de personas con la condición de albinismo, la también máster en ciencias Bárbara MartÃnez Pupo y el resto del equipo de especialistas que asumirán la atención de estos pacientes.
En la misma ocasión la consulta de Sordo ceguera tiene citados a dos pacientes que padecen un sÃndrome poco conocido, clasificado entre las 700 enfermedades raras del mundo. Ambos padecen SÃndrome de Wolfram, un trastorno endocrino de origen genético poco frecuente, caracterizado por diabetes mellitus tipo uno, diabetes insÃpida, atrofia óptica y sordera neurosensorial; de esos sÃntomas el primer paciente presenta diabetes tipo uno, atrofia óptica, ceguera y refiere molestias auditivas, mientras que la segunda tiene diabetes tipo uno, es débil visual e igualmente refiere molestias auditivas.
La comunidad de personas con la condición Albinismo en Cuba, creada en marzo del presente año en HolguÃn crece también, pues en el paÃs se han identificado a alrededor de 200 personas.
La bibliografÃa especializada revela que la prevalencia de este trastorno genético se encuentra en alrededor de un caso por cada 17 mil personas y puede variar hasta uno por cada 25 mil, en dependencia de la región. Como en las dos formas de presentación del albinismo aparecen manifestaciones en la visión, de ahà la necesidad de esta consulta en el Centro Provincial de Retinosis Pigmentaria que les dará la posibilidad de asistir para ser atendidos con la indicación de cristales, lentes de contacto, algún tratamiento especÃfico, más ayuda y consejos que deben seguir para tener una mejor visión.
En el caso de esta condición que se presenta desde la niñez, motivo por el cual en el hospital pediátrico Octavio de la Concepción de la Pedraja se les presta atención desde que comienzan con los sÃntomas oftalmológicos. Muchos se encuentran en escuelas especiales por la baja visión y una especialista del hospital LucÃa, les da seguimiento y se les brindan las ayudas ópticas para un mejor desarrollo visual.
