La Comunidad de Personas Albinas de Cuba (CPAC) como proyecto conjunto, tiene por sedes en la provincia de Holguín a la Casa de Iberoamérica y al Centro Provincial de Retinosis Pigmentaria Orfilio Peláez, donde sus representantes aportaron a la creación de la primera filial de esa Comunidad, conocida por el nombre Piel de Coral, en la provincia de Las Tunas.

Hasta la cuna del mayor general Vicente García Aguilera viajaron en representación de la CPAC en Holguín Iliana Pupo Herrera, Bárbara Martínez Pupo y Yanet Ochoa Sánchez para acompañar y asesorar a la comunidad que recién inicia su quehacer.

Sobre este particular, la Coordinadora de los Programas de Discapacidad en la Dirección General de Salud de Las Tunas, Jacqueline Rivera Vázquez señaló “tenemos la disposición y decisión de formar parte de este gran equipo de trabajo que ha comenzado por la provincia de Holguín, nos unimos a sus expectativas, sueños, trabajo y deseos de hacer todo por la atención a las personas con la condición de albinismo, quienes hasta este momento permanecían en el anonimato.

De manera progresiva iremos contando con más personas que identifiquemos con esta condición. A la vez estamos inaugurando la consulta de especialidades entre las que se encuentran Oftalmología, con la atención de la doctora Ámbar Vázquez Rivero; Dermatología con la doctora Yamilca Ramírez Hidalgo y Psicología con la doctora Dalia.

De manera que las familias los acompañan a esta consulta que sesionará inicialmente los martes y jueves. Con el tiempo se perfeccionará el trabajo y buscaremos otros métodos y estilos que contribuirán a mejorar la calidad de vida de esta comunidad”.

Como las afecciones en la piel se encuentran entre las lesiones más recurrentes entre quienes nacieron con albinismo, la dermatología es una especialidad esencial en la atención y tratamiento de estas personas. En ese sentido, la dermatóloga del hospital Ernesto Guevara y a su vez Coordinadora del Programa de HeberFERON en el hermano territorio, Yamilca Ramírez Hidalgo significó “tengo la posibilidad de participar en conjunto con este proyecto tan hermoso donde vamos a hacer una pesquisa de conjunto con otras especialidades de los diferentes pacientes para ganar en calidad de vida, darle un seguimiento y verlos a todos en conjunto”.

Según refiere la bibliografía consultada, con el albinismo, las partes del color de los ojos, llamadas iris, no suelen tener suficiente pigmento. Esto provoca que los mismos sean extremadamente sensibles a la luz y es la propia falta de melanina la que puede originar ciertos trastornos a estas personas. Entre los distintos trastornos, los que más limitan las actividades de la vida cotidiana son los problemas visuales derivados de la falta de pigmentación ocular.

Por este motivo, la doctora Ámbar Vázquez Rivero, oftalmóloga especialista en baja visión encargada de la atención a los albinos, refirió sentirse sensibilizada con sus pacientes porque esta condición les afecta la vista y otras funciones de su organismo.

Igualmente la doctora Regina, quien por más de dos décadas ha integrado el equipo de baja visión consideró que es muy digno el trabajo que se está realizando. Para ellos se traduce en una importante acción que tiene un futuro promisorio para la salud de estas personas. Refirió además que “aunque vivimos en un país donde no prevalece la discriminación, estas personas muchas veces son marginadas en las escuelas y son víctimas del bullying, se sienten rechazados”.

Si bien con anterioridad estas personas con albinismo que presentaban diferentes patologías eran atendidas en las diferentes consultas, el contar con una atención especializada enfocada en ellos, ante la necesidad de continuar investigando esta enfermedad que no solo se limita a la despigmentación de la piel y los ojos es una oportunidad de incidir en su calidad de vida.