Tras la reciente oficialización de la Comunidad de personas con Albinismo en Oriente por la Casa de Iberoamérica, diversas investigadoras se propusieron realizar un estudio en esta región obtener una base de datos con las características biopsico sociales y clínicas de cada una de las personas que viven con esta condición , que contribuya a facilitar el trabajo del sistema de salud y otras instituciones sociales, que deseen atender sus necesidades.

Según una de las autoras del referido estudio, Iliana Pupo Herrera, licenciada en Sociología y Máster en Longevidad Satisfactoria, resultados preliminares de la investigación, por encontrarse aún en curso, también participan Aliuska Fernández Mora, especialista de segundo grado de Medicina General Integral y Oftalmología; Bárbara Martínez Pupo, especialista en Investigaciones de la Casa de Iberoamérica y Sandra Gurris Hidalgo, Máster en enseñanza especial y coordinadora provincial de los programas de discapacidad en la Dirección Provincial de Salud.

Entre los resultados revelados sobresale que en Holguín el 100 por ciento del personal de Defectología de los 14 municipios ha dispensarizado hasta la fecha el 43 por ciento de las áreas de salud de la provincia para un total de 109 personas identificadas con la condición de albinismo. Mientras que en Las Tunas se ha llegado a un 88.7 por ciento de las áreas de salud, para un total de 49 personas. En Santiago de Cuba se han identificado a 11 familias, con 16 personas que nacieron con esta condición; en Guantánamo cinco familias, para un total de ocho personas y en Granma tres familias, con siete personas identificadas.

En la actualidad alrededor de 189 personas de diferentes provincias de Cuba forman parte de la Comunidad de personas con Albinismo en Oriente, un proyecto que integra además a médicos y otros profesionales del sistema de salud. Resulta esencial el apoyo de instituciones como la Casa de Iberoamérica en la creación de esta comunidad con un enfoque socio-cultural, espacio físico donde sesionan los encuentros de sus miembros, siendo esta la principal entidad ejecutora del proyecto.

El albinismo es una condición hereditaria con una prevalencia estimada de un nacimiento por cada dos mil, con posibilidad de presentarse en cualquier raza o grupo étnico. Sin embargo, en todas las épocas, incluyendo la actual, los albinos han sido centro de burlas, prejuicios, humillaciones y estereotipos racistas por su condición, que se ha reproducido y reforzado como estigma social con el decursar de los años. En el caso particular de Cuba se centra entre las prioridades gubernamentales la lucha contra toda forma de discriminación y por la justicia social, sin embargo muchas de estas manifestaciones no han desaparecido del ámbito de las relaciones sociales.

Investigaciones precedentes muestran dos teorías esenciales en cuanto al surgimiento del término Albinismo, atribuido a los exploradores portugueses que en el siglo XVII bordearon la costa del África Occidental, mientras que otros autores lo atribuyen a la colonización, con una frecuencia incrementada a raíz de la consanguinidad, cuyo origen parece proceder del sur de España.