En la más reciente edición de Fiesta de la Cultura Iberoamericana la Comunidad de personas con la condición Albinismo tuvo un espacio como parte del Foro Piel de Coral. En esa oportunidad se presentaron 14 artículos científicos sobre esta temática, de la autoría de investigadores de Cuba, Argentina, Chile, Puerto Rico, Panamá, Brasil, Ecuador, España y República Dominicana, evidencia de cuánto se ha fortalecido y organizado esta comunidad en el Oriente del país desde que se constituyera el 15 de marzo del presente año.

De acuerdo con Iliana Pupo Herrera, socióloga y una de las principales promotoras de visibilizar el quehacer de esta comunidad en la provincia de Holguín, “en este foro donde presentamos los orígenes de lo que es hoy la comunidad, contó además de la sesión presencial con la participación online de Claudia Bergues, líder de Unión latinoamericana de Albinismo (ULA) y de otros líderes de comunidades similares como y Pablo Delgado de República Dominicana y miembro de la Unión Global de Albinismo y Claudia Miranda, de Albinos Chile.

En el espacio de debate participaron también personas con la condición de Albinismo de las provincias de Matanzas, Granma y las Tunas y líderes representantes de las personas con la condición de Albinismo en Cuba (CPAC) como Yuniel Borges Morales, Presidente Nacional; Yanet M Ochoa Sánchez, presidenta de la zona Oriental (CPAO) y Anadelis Acosta Ramírez, presidenta de la organización en Holguín (CPAH). Incluso estuvieron presentes las coordinadoras y defectólogas a instancia provincial de Holguín y Las Tunas de los programas de discapacidad.

Se proyectó además un video de la experta independiente Muluka Anne Miti Drumon, experta independiente ante la ONU para representar a las personas con la condición Albinismo.

Con anterioridad a esta comunidad en el año 2000 existió un club que funcionó como parte de la Asociación Nacional de Ciegos e Invidentes (ANCI), al que pertenecían alrededor de un centenar de personas. De manera que se realizó un recuento histórico de las tareas realizadas, así como las proyecciones de la comunidad, entre las que sobresalen continuar con la caracterización e investigación que tiene lugar desde mayo del año 2022.

También se encuentra entre las proyecciones futuras de la comunidad la realización de tesis en las especialidades de Genética y Dermatología sobre esta condición y una de doctorado relacionada con la Pedagogía, la cual contempla una propuesta de incluir en el programa de Secundaria Básica la atención diferenciada a quienes poseen esta condición.

Otro importante logro en este sentido es el inicio de una consulta médica integral que atenderá a quienes poseen esta condición cada tercer jueves de cada mes, en el Centro Regional de Retinosis Pigmentaria Orfilio Peláez.

La conformación de esta comunidad surge como una propuesta de quienes viven con  esta condición ante los problemas de salud y los frecuentes prejuicios sociales de los que son víctimas quienes padecen esta condición. Si bien en un estudio del año 2009 en la provincia de Holguín se identificaron cerca de 232 personas, en la actualidad se estima que el número sea mayor.