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Primeros pasos en Holguín para conformar primera comunidad de personas con la condición de albinismo de Cuba

Participantes en la conformación de primera comunidad de personas con la condición de albinismo de Cuba

Muchas de las personas que padecen la condición de albinismo desde pequeños enfrentan prejuicios sociales de diverso tipo relacionados con el color de su piel y los problemas visuales predominantes. Por ello se dieron los primeros pasos en la provincia de Holguín para la conformación de la primera comunidad de albinismo en Cuba.

Según la socióloga Iliana Pupo Herrera, quien desde hace varios años se ha dedicado a investigar esta temática, “la conformación de esta comunidad surge como una propuesta de quienes viven con esta condición. Si bien en un estudio del año 2009 se determinaron cerca de 232 personas, consideramos que en la actualidad sea mayor el número. La posibilidad de las redes sociales ha ayudado mucho a hacer realidad esta solicitud, no solo de los holguineros y cubanos sino de la Unión Global y de la Unión Latinoamericana de Albinismo”.

La doctora Liuska Fernández Mora especialista de primer grado de Oftalmología, quien labora en el Centro Provincial de Retinosis Pigmentaria Orfilio Peláez también colabora con este proyecto, mediante la prestación de la atención oftalmológica. De manera que se conformará una consulta en este centro para que puedan asistir quienes necesiten refracción, fondo de ojo y todas las ayudas que se le puedan dar desde el punto de vista oftalmológico.

En Holguín lideran esta iniciativa Yanet Ochoa y Ana Delis, quienes valoran la posibilidad de unificar a quienes nacieron con esta condición en las provincias orientales para aportarle mayor calidad de vida.

También se cuenta con la ayuda de la experta de la Organización de Naciones Unidas que atiende el albinismo y está dispuesta a contribuir con todo lo que tiene que ver con capacitación e instrucciones sobre el tema.

Pupo Herrera, también autora del libro Los prejuicios sociales y su influencia en la persona que padece de albinismo en la provincia de Holguín, presentado en la Casa de Iberoamérica de la ciudad capital provincial refiere que la idea de investigar sobre este tema surge a propósito de que su mejor amiga de la infancia, Yolanda, era albina. Como vivió de cerca esos los prejuicios que la laceraban mucho al decirle apodos muy feos tuvo la motivación.

Luego pasaron los años y se encontró con Yanet Ochoa, otra persona con esta condición, con quien pasó un curso en Las Tunas y allí explicó que cuando salía a la calle con ella era testigo de los horrores que le decían. Por ello instó a una de sus estudiantes de Sociología a abundar sobre el tema en sus tesis de pregrado y lo hace en 2009, pero queda mucha información sin publicar. Entonces es a raíz de un artículo publicado en la Revista Universitaria Oriente, que la contacta una editorial española interesada en el tema y en 2018 nace este libro.

Tras iniciar los primeros pasos legales los integrantes de esta comunidad aspiran a que para el 13 de junio, día de la concientización con las personas con esta condición, se pueda hablar en términos legales de una comunidad en las provincias orientales.

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Aylen M. Guerra Cruz
Lic. Ciencias de la Información
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